“Lei è rovinata”. Le ha detto proprio così, racconta Sara De Simone, la farmacista dopo averle comunicato che il Plaquenil idrossiclorochina 200 era finito e “spiacente, ma non sono in grado di dirle quando sarà di nuovo disponibile”. Una risposta che hanno ricevuto anche altre persone in altre parti d’Italia. Negli ultimi tempi acquistare il medicinale che lei e migliaia di altre persone in Italia assumono per tenere a bada malattie reumatiche croniche è diventato sempre più difficile. Anche questo effetto della diffusione del coronavirus nel nostro Paese, fa notare Sara. E aggiunge: “L’idrossiclorochina, il principio attivo di questo farmaco, molto usato anche come antimalarico, è utilizzato in questi giorni in via sperimentale, in combinazione con altri, nelle terapie con cui si stanno curando le persone contagiate dal Covid-19 in Francia, negli Stati Uniti e anche in Italia. So per certo che il Plaquenil non si trova nelle farmacie di Roma, Bologna, Trento, Caserta, Napoli e in Calabria”.

Trentadue anni, un dottorato in letterature comparate alla Scuola Normale di Pisa, Sara è affetta dalla sindrome di Sjögren, una malattia infiammatoria cronica su base autoimmune che cura proprio con il Plaquenil, “obbligatoriamente due pillole al giorno, tutti i giorni”. La scoperta, per esperienza diretta e grazie alle “segnalazioni preoccupate di conoscenti e non” che è sempre più difficile reperire il farmaco, le ha provocato uno “smarrimento” che ha voluto condividere in un post su Facebook, scritto dopo aver passato una giornata e una nottata “a pensare alle centinaia, migliaia di persone che come me hanno bisogno imperativo di quel farmaco. Costrette improvvisamente a farne a meno, o a brigare (magari a danno di altri) per accaparrarsene qualche scatola. Costrette a salvarsi da sole”.

E intanto a fare i conti con l’angoscia provocata anche solo dal pensiero di dover interrompere la terapia, che per le persone con patologie autoimmuni croniche – come sono gran parte delle malattie reumatiche – significherebbe sofferenze fisiche e rischi enormi, lo sconvolgimento di un sistema immunitario già provato dalla patologia, problemi al cuore e al cervello, embolia polmonare, per alcuni pericolo di vita. “Perché abbiamo dovuto scoprire da soli, così soli, che il nostro farmaco è stato requisito da ospedali in Italia e all’estero lasciando noialtri sprovvisti? Non si potevano razionalizzare le scorte? Io penso che alla fine questa situazione si risolverà, ma si doveva fare in modo di non crearla. È inaudito – conclude Sara – che migliaia di persone siano state precipitate nell’angoscia, in un momento delicatissimo come quello che il Paese sta vivendo per l’emergenza coronavirus in cui noi, affetti da patologie autoimmuni, dunque immunodepressi, siamo già preoccupati perché più esposti ai rischi di un eventuale contagio”.

L’Anmar, l’associazione nazionale malati reumatici – in Italia circa 5 milioni e mezzo, di tutte le età – sta seguendo la questione. Silvia Tonolo, la presidente, ha chiesto spiegazioni della progressiva “scomparsa” del Plaquenil dalle farmacie alla Sanofi, la casa farmaceutica produttrice del medicinale. “I vertici aziendali – spiega ad HuffPost – hanno segnalato che non risultano carenze del farmaco e che eventuali richieste legate a uso off label per emergenza Covid19 non andranno a impattare assolutamente sulla continuità terapeutica dei pazienti affetti da malattie reumatiche che lo utilizzano. Ma c’è un problema di comunicazione con i farmacisti che devono insistere per richiederlo”.

Nelle farmacie, appunto, il farmaco non si trova. Una situazione che “non si è mai verificata prima che scoppiasse l’emergenza coronavirus – aggiunge Tonolo – mi è giunta notizia che dagli ospedali sono andati a prenderne quantitativi importanti nelle farmacie territoriali. Ora, noi comprendiamo le difficoltà del momento, la necessità di sperimentare terapie per curare i malati da Covid-19, però è ingiusto che a farne le spese siamo noi malati reumatici”.

Anche il Tocilizumab, che ha ottenuto il via libera per la sperimentazione della cura del coronavirus, è un farmaco utilizzato nella terapia per l’artrite reumatoide “e, in seguito alle misure adottate per frenare la diffusione del contagio, per tanti malati reumatici che lo utilizzano sono cambiate le modalità di somministrazione: non più in ambulatorio per infusione, ma sottocute a casa. Va bene, purché ci venga assicurato che i medicinali che ci servono siano reperibili. Le malattie reumatiche sono croniche e invalidanti, le terapie non vanno sospese”. Oggi un rischio concreto per chi, come Sara, utilizza il Plaquenil. Per segnalare la situazione, la presidente dell’Anmar ha scritto anche all’Aifa, al viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri. “Non mi risulta sia inserito nella lista dei farmaci carenti. Aspettiamo risposta ufficiale – conclude Tonolo – la situazione è quella che è, c’è un’emergenza senza precedenti in corso. Ma i malati reumatici non possono essere lasciati senza risposte e senza farmaci in una situazione così incerta e angosciante”.