Dalla solidarietà alla cura: a “Rari in Rete 2026” l’AOU AL presenta lo Sportello Malattie Rare.
COMUNICATO STAMPA
Dalla solidarietà alla cura: a “Rari in Rete 2026” l’AOU AL presenta lo Sportello Malattie Rare
Realizzato con il supporto di Solidal per la Ricerca
Venerdì 27 febbraio, dalle ore 13.30, nel Salone di Rappresentanza dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria, si terrà il convegno “Rari in Rete”, iniziativa promossa in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e dedicata alla rete regionale piemontese, ai modelli organizzativi e alle prospettive di ricerca in questo ambito.
L’incontro sarà aperto dall’introduzione di Antonio Maconi – Direttore del Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione (DAIRI) e Commissario straordinario per la procedura di riconoscimento IRCCS dell’AOU AL – dal saluto ai partecipanti di Roberto Santi, Responsabile della SSD Emostasi e Trombosi e coordinamento delle malattie rare dell’AOU AL, vedrà un primo momento di approfondimento dedicato alla rete europea delle Malattie Rare e alle finalità dell’AOU AL, seguito da una lettura sul tema “Gene-editing e Malattie Rare”.
Ampio spazio sarà poi riservato alla Rete Malattie Rare della Regione Piemonte, con un focus sulla programmazione sanitaria regionale, sul ruolo del Tavolo Tecnico e sui Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali, oltre che sull’attività del Centro di Coordinamento Malattie Rare e del Registro Regionale. Sarà inoltre presentata l’esperienza dell’Associazione Pazienti Malattie Rare Regione Piemonte, a testimonianza dell’importanza della collaborazione tra istituzioni e associazioni nel garantire una presa in carico integrata e continuativa.
Nel pomeriggio l’attenzione si concentrerà sull’organizzazione aziendale dell’AOU AL, con un approfondimento sul coordinamento interno, sul day hospital pediatrico dedicato e sulle attività di ricerca, con particolare riferimento al biobanking. Verrà inoltre presentato lo Sportello Malattiere Rare, realizzato con il supporto di Solidal per la Ricerca, nato per essere un luogo di ascolto, orientamento e coordinamento per chi convive con una malattia rara.
Lo Sportello nasce dall’esigenza di offrire un punto strutturato di accoglienza e orientamento dedicato ai pazienti con malattia rara, alle loro famiglie e agli operatori sanitari, con l’obiettivo di facilitare l’accesso ai percorsi di cura, rafforzare la rete di collaborazione con le associazioni e promuovere la ricerca clinica. Il servizio garantirà un punto di ascolto per raccogliere le esigenze dei pazienti, orientare verso gli specialisti di riferimento e accompagnare lungo il percorso assistenziale, assicurando al contempo un coordinamento efficace tra i professionisti coinvolti e la continuità della presa in carico. Particolare attenzione sarà dedicata alla collaborazione con le associazioni del territorio, alle attività di sensibilizzazione e formazione e al supporto amministrativo nelle pratiche di esenzione, invalidità e tutela dei diritti.
Lo Sportello sarà gestito proprio dal dott. Santi, con il supporto di un professionista sanitario dedicato, e sarà attivo presso il Poliambulatorio Gardella.
L’iniziativa rappresenta un’importante occasione di confronto tra professionisti sanitari, istituzioni e associazioni dei pazienti, rafforzando il ruolo dell’AOU AL all’interno della Rete Malattie Rare della Regione Piemonte e confermando l’impegno dell’Azienda nel coniugare assistenza, ricerca e innovazione a beneficio delle persone affette da patologie rare.
Informare significa raccontare i fatti con attenzione, responsabilità e contesto, andando oltre il semplice titolo per offrire ai lettori strumenti di comprensione e riflessione. La cronaca e l’attualità sono il luogo in cui la realtà si manifesta con tutta la sua complessità, tra eventi improvvisi, storie umane, dinamiche sociali e cambiamenti che incidono sulla vita quotidiana. Raccontarli in modo chiaro e rigoroso è un dovere verso la comunità, perché solo un’informazione consapevole permette di formarsi un’opinione libera e fondata.
In questo impegno si inserisce https://alessandria.today/, che dedica particolare attenzione alle notizie più rilevanti e discusse, monitorando costantemente l’attualità e intercettando anche i temi emergenti dalle parole più cercate su Google, vero termometro degli interessi e delle preoccupazioni dei cittadini. Un lavoro che unisce verifica delle fonti, tempestività e ascolto del territorio, con l’obiettivo di offrire un’informazione aggiornata, accessibile e vicina ai lettori, capace di collegare il locale al nazionale e al contesto più ampio dell’attualità.
Sergio Batildi scrittore e osservatore laterale, si muove tra poesia, narrazione, editoriale e riflessione culturale. Indaga il rapporto tra linguaggio, memoria e tecnologia,con particolare attenzione ai punti di attrito del discorso contemporaneo. Ha sviluppato il concetto di Algolirica, una pratica di scrittura che mette in dialogo umano e algoritmo senza rinunciare al dubbio, al silenzio, alla complessità. Scrive per chi legge piano e considera il pensiero una forma di resistenza gentile.
